jeudi 23 octobre 2014

Mes migraines.. Et l'incompréhension des gens

Bonjour mes canetons!

Aujourd'hui un article un peu spécial, puisque je vais vous parlez de mes migraines ophtalmiques (ou migraines avec aura) et de l'incompréhension des gens face à cette maladie. Parce que oui, être migraineux est une maladie.
Le blog me paraît l'endroit le mieux adapté pour en parler, puiqu'ici je peux m'exprimer comme je l'entend.

Pour la plus grande majorité des gens, une migraine est simplement un mal de tête. Ce qui est complètement faux. Une migraine est bien plus violente et douloureuse. Il existe de nombreux types de migraines, plus ou moins violentes, mais je ne vais pas m'étendre sur ce sujet car je ne connais pas assez bien les différentes sortes de migraines pour en parler. Personnellement, je suis atteinte par les migraines ophtalmiques, un des plus violent type de migraine. Chez moi, ces migraines se déroulent en trois phases.

Première phase : Des tâches noires apparaissent, mon champ de vision est réduit. Un mal de tête commence à arriver, mais seulement d'un seul côté de la tête. Ce dernier symptôme fait que cela est une migraine et non un simple mal de crâne.

Deuxième phase : Le mal de tête s'intensifie. Si je bouge de trop la douleur est encore plus forte. Et cela est également le cas si il y a trop de bruits autour de moi et trop de lumières. Quand je suis dans cette phase, soit je prend un médicament (dont j'ai oublié le nom parce que je refuse de le prendre vu les effets secondaires) ou alors je vais me coucher et j'essaie de dormir en priant pour que la phase 3 n'arrive pas.

Troisième phase : Le moindre petit mouvement (même bouger ne serait-ce que le petit doigt) me tord de douleur. J'ai l'impression que ma tête est sous un étau et que quelqu'un fait tout pour que mon crâne explose. Ou bien qu'un 36 tonnes me roule dessus en continu. Il m'arrive d'en pleurer tellement la douleur est présente, et de vouloir m'éclater la tête contre un mur et de mourir plutôt que de ressentir cette douleur une minute de plus. Et je n'éxagère rien.

Ces migraines durent de 2 à 4h en général et cela arrive plusieurs fois par mois. Puis il y a des périodes où je peux en avoir tous les jours. Elles surviennent le plus souvent lorsque je suis fatiguée.


Pendant des années j'ai été sous médicaments, je prenais un traitement de fond assez lourd : le Propranolol. Au début tout se passait bien, mes migraines étaient de moins en moins présentes et surtout beaucoup moins violentes. Mais au fil des mois des effets indésirables se sont manifestés, et pas des moindres. Mon rythme cardiaque diminuait et était souvent instable, j'ai eu des troubles du language (inverser des mots ou même dire complètement autre chose de ce que je voulais dire), des troubles de la mémoire, des troubles du sommeil, des évanouissements ainsi que des tremblements des jambes, des mains et des épaules. Malgré tout ça, je continuais à prendre ce traitement car je n'avais plus aucune migraine. Puis un jour j'ai décidé de dire STOP et j'ai arrêté ce traitement, sans l'avis de mon médecin. Ces effets indésirables étaient tellement présents que les personnes autour de moi commençait à le remarquer, je devenais faible, un vrai légume. Aujourd'hui, j'ai encore des séquelles, certains effets sont toujours présents alors que cela fait deux ans que j'ai arrêté de prendre ce médicament.

Depuis l'arrêt de mon traitement mes migraines sont revenues, mais elles sont moins fréquentes qu'auparavant. J'essaie de les soigner naturellement et je prend un triptans seulement en cas de grande nécessité.


Alors quand on me dit "Arrête de te plaindre c'est juste un mal de tête", "Tu vas quand même pas annuler pour un mal de crâne?!", "Arrête ton cinéma, t'as pas si mal que ça" ou encore l'incompréhension des collègues de travail ou des patrons quand je prend une demi-journée parce que je ne peux absolument rien faire; j'ai juste envie de vous hurler dessus. Face à cette incompréhension générale, j'ai toujours pris sur moi et j'ai fini par faire passer ces migraines pour de simples maux de tête pour éviter les remarques qui en deviennent blessantes. Seule ma mère m'a toujours soutenue durant mes crises, et heureusement qu'elle était là.

J'ai toujours voulu expliquer aux gens qui me faisaient ce genre de remarques la différence entre une migraine et un simple mal de crâne. Mais le peu de fois où je l'ai fait, on ne me croît pas ou alors on me dit que j'exagère toujours. Alors j'ai abandonné l'idée et j'ai gardé ça pour moi.

Si aujourd'hui j'écris cet article, c'est pour partager mon expérience, parce que je suis enfin prête à en parler, soutenir les migraineux, mais surtout pour essayer de vous faire voir les choses différemment. Je ne sais pas si cela aura eu un impact sur votre vision des migraines, mais ça me fait du bien d'en parler, et d'écrire enfin sur le sujet.

Si vous avez des questions sur quelque chose en particulier, j'y répondrais avec plaisir.

CoeurdeCanard

11 commentaires:

  1. Je compatis, j'ai des migraines depuis 30 ans. Je prends un triptan aussi en cas de crise très forte. Depuis le mois dernier, ayant eu une crise récurrente sur une semaine, le médecin m'a prescrit du Migpriv (à base d'aspirine + effet anti-nausée) que l'on peut associer au triptan ou prendre seul. Ça a été très efficace.

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    1. Je ne connais pas du tout ce médicament, as-tu des effets secondaires avec? Si cela a été très efficace je suis ravie pour toi, c'est toujours un petit plaisir de voir que l'on peut combattre ces crises!

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  2. Halala je me retrouve tellement dans ton article, j'ai des migraines depuis ma puberté (j'ai 20 ans), c'est arrivé du jour au lendemain. Et en lisant ton article, je me rend compte que je n'en ai jamais parlé à un médecin. Et comme toi l'incompréhension des gens me tape sur le système. En ce qui me concerne mes migraines peuvent durer plus de 8 heures (je parle par expérience) et sont accompagné de nausée très très fortes. Le seul moyen que j'ai trouvé pour les calmer c'est de dormir, et j'ai toujours droit au réflexion "arrête ton cinéma", "non mais on peut jamais mettre la musique forte avec toi tu as toujours mal à la tête" comme si je le faisais exprès et que ma passion dans la vie c'était d'avoir envie de briser mon crane contre les mûrs --`.
    Bref merci pour cet article, qui me fait me sentir moins seule face à ça ;)

    http://maeparledetrucgirly.blogspot.fr/

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    1. C'est en lisant des messages comme les tiens que je me dit que j'ai bien fait de publier cet article alors que j'hésitais. Je n'ai jamais eu d'aussi longues crises que toi mais j'imagine très bien la douleur.. Je compatis! Je suis comme toi, seul dormir me fait du bien dans ces moments là. Je te souhaite bon courage pour la suite!

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    2. Merci, à toi aussi ♥

      Et merci encore pour cet article ;)

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  3. La migraine tout comme toi je connais , par contre les tache noir je n'en est jamais eu . Quant ça m'arrive j'ai également des envie de vomir , la lumière mes insupportable, et quant elle dure 1 semaine je suis épuisé . La pire des migraines que j'ai eu remonte a une dizaine d'année je me suis réveiller en pleine nuit pensent me faire dévorer le cerveau par des fourmis qui grouillai dans ma tête , j'ai toujours dis que si j'avais eu une arme a porter de main , cette nuit la je m'en serai servie tellement la douleur fut insupportable ..... Et comme tu dis les gens confonde mot de tête et migraine , ce qui n'a absolument rien a voir , mes bon . Je te souhaite beaucoup de courage en toute bonne cause

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    1. Olala j'imagine très bien ta souffrance, ma pauvre.. Je te souhaite également tout pleins de courage <3

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  4. Je comprends tout à fait!!! J'ai moi aussi des migraines ophtalmiques de temps à autre mais je n'ai jamais eu de traitement particulier et en te lisant j'ai pas vraiment envie d'essayer... en se qui me concerne ça commence avec des taches noires dans mon champs de vision, ensuite j'ai des troubles de l'élocution (même si se n'est pas douloureux c'est assez effrayant...) et pour finir le "mal de crâne" ou plutôt la sensation qu'on me met un coté du crâne dans un étau!! Le tout accompagné de nausées évidement et la douleur augmente au moindre mouvement ou avec la lumière et le bruit! j'ai eu ma dernière migraine il a peu de temps au travail ... la journée a été extrêmement longue (comment expliquer à ses collègues que non je n'ai pas "juste" mal au crâne...)!!! Enfin je te souhaite bon courage et sache que tu n'es pas la seule dans ce cas!!!! ;)

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    1. Je ne te conseille pas de prendre de traitement, surtout si tes migraines ne restent qu'occasionnelle! Avec les migraines ce n'est pas douleur qui me dérange le plus (même si parfois je préférerai mourir) mais les gens qui pensent que ce n'est qu'un petit mal de tête, on se sent tellement incompris..
      Merci, je te souhaite également du courage face à tes migraines et le regard des gens!

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  5. Je te comprend, à une période j'avais souvent des maux de tête qui se terminés en migraine, j'avais de plus en plus mal, envie de vomir, le moindre bruit était un calvaire et les odeurs je t'en parle même pas. Ça pouvait durer plusieurs jours, mon médecin me donnait juste des antidouleurs.
    Mais maintenant j'en ai presque plus depuis que j'ai changé d'ophtalmo et c'était à cause d'une mauvaise correction de mes lunettes que j'avais ces maux de têtes et ces migraines récurrentes.
    Je te souhaite bien du courage parce que les gens comprennent pas toujours la différence et la souffrance que cela peut être.
    A bientôt, des bisous. :)

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    1. j'ai aussi des lunettes à cause de mes migraines mais malheureusement j'en ai toujours de temps en temps :/ Mais c'est génial si toi tu n'en as plus grâce à tes lunettes!
      Merci beaucoup pour ton petit mot, bisous! :)

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